Egy babát váró házaspár a genetikai vizsgálatok bugyraiban ...
2006. április 14., Nagypéntek
25. hetünket tapossuk első babánkkal. 37 éves vagyok. Nagyon boldog kismama. Gyermekünket szeretjük. Már a fogantatása előtt szólongattuk, beszéltünk hozzá, énekeltünk neki, imádkoztunk, és nagyon-nagyon vártuk – és tesszük ezt azóta is.
Hosszú volt az út idáig, sok könny, fájdalom, reményteli vágyakozás és várakozás előzte meg jövetelét. Szeretjük őt is és testvérkéit is, akik nem tudtak velünk maradni. Hisszük, hogy jó helyen vannak, az Isten tenyerén, és őrangyalaik vigyázzák őket.
A genetikai kockázatok mindenek felett
Mindezt azért mesélem el, mert az egészségügy szempontjából a genetikai tényezők tekintetében fokozottan veszélyeztetett vagyok. Ennek ellenére úgy döntöttünk, hogy vállaljuk a „kockázatot", és bármi történjék is, bármilyen egészségi állapotban legyen is, a babánkat megtartjuk. Mindehhez hozzájárult az a példa is, ahogy nagyszüleim fogadták kilenc gyermeküket, és szüleim elfogadták a már méhen belül beteg testvéremet. Neki most már semmi baja, meggyógyult, teljes életet él, és gyönyörű kisfiának örül.
Döntésünk megmásíthatatlan és végleges. Hány olyan betegség van, ami csak a szülés után derül ki? Akkor már nincs módom visszaadni a babát. Hány olyan beteg gyerek van, akit így is szeretnek a szülei? Sok. Nagyon sok. Szerencsére. Bár tudom, hogy ilyenkor – merő jószándékból – felajánlják a szülőknek a hiper-szuper intézeteket, ahol majd a gyermek megfelelő ellátást kap, és a szülőket tehermentesítik a gondoktól. Én láttam már nem egy gyógyulást, testit és lelkit is, amit a család eszközölt ki a betegnek. Semmi más nem történt, csak szerettek. Nem gondolkodtak, csak szerették azt, aki rájuk van bízva. Ezt sajnos – vagy inkább szerencsére – semmilyen egészségügyi ellátás nem tudja pótolni, legyen az bármilyen hipermodern.
Mi is a méhen belüli genetikai vizsgálatok célja?
Kiszűrni – igen nagy hibaszázalékkal – a nem egészséges magzatokat, és az életükről dönteni. Nem a betegség
korai felismeréséről és gyógyításáról van szó, hanem az élet megszakításáról! Ezt választhatom, mást nem, különben a beteg gyerekem nagy terhet róna a társadalmra, és ilyen felelőtlen nem lehetek - jobb lesz nekem is és mindenkinek - szól a társadalom hangja.
Ez lenne az egyedüli alternatíva? Igen. Dönthetek. Élet vagy halál között. Nagy felelősség.
Elérkezett a 16. hét, és nem kértem az AFP-vizsgálatot és az utána következőket sem. Kaptam érte hideget-meleget, de leginkább azt, hogy milyen felelőtlen anya vagyok. Hogy manapság már olyan szinten tart az egészségügy, hogy nem egészséges baba csak a szülők felelőtlensége, vagy az orvos trehánysága miatt jöhet világra. Hogy igazán, csak egy szúrás, egy vérvétel, egy ultrahang-vizsgálat, egy magzatvízvétel, ugyan, mit kell ennyit finnyáskodni, hisztizni, igazán kibírhattam volna.
Várandósság 24. hete
És ami még megdöbbentőbb volt számomra, még a 24. héten is kaptam egy újabb felvilágosítást arról, hogy ha még szeretnénk, elbeszélgethetünk a genetikai kockázatokról, és ezek fényében dönthetünk úgy, hogy nem kívánjuk a terhességet folytatni. A 24. héten??? Amikor már ilyen korú magzatokat képesek megmenteni? Elgondolkodtunk, miért ez a vehemencia. Talán így próbálják magukat bebiztosítani az orvosok, védőnők a műhibaperek ellen? Lehet. Ha igen, vállalom az összes felelősséget.
Keresztény ember vagyok, a gyermeket Isten ajándékának, a gyermek világra hozását és felnevelését az ember legszebb és legszentebb hivatásának tartom. Elfogadom és használom a gyógyító tudomány gyakorlati hasznát; ha valami bajom van, természetesen orvoshoz fordulok. Egyetértek azokkal a vizsgálatokkal, amelyek kedvezőtlen eredményét az orvoslás korrigálni tudja (terhességi diabétesz, RH összeférhetetlenség). A magzat életének kioltása azonban nem gyógyítási alternatíva, hanem a gyilkosság egyik legalattomosabb fajtája.
Nyilatkozunk
Tapasztalataimat és meggyőződésemet egybevetve tehát a várandós kiskönyvembe helyeztem a következő nyilatkozatot:
NYILATKOZAT
Alulírott Csomóné Lindmayer Katalin, erkölcsi és jogi felelősségem teljes tudatában kijelentem, hogy a várandósság alatt felkínált genetikai fejlődési rendellenességet firtató szűrővizsgálatokat (AFP, genetikai ultrahang, magzatvízvizsgálat, corion-boholyvizsgálat, nyaki bőrredő vizsgálat, genetikai tanácsadás) az 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről alapján visszautasítottam.
A vizsgálatok előnyeivel, hátrányaival, kockázataival és eredményének hibalehetőségeivel megismerkedtem, veszélyeit és a mintavétel módját ismerem.
Ez a döntés házastársammal, Csomó Lászlóval egyetértésben meghozott, közös döntésünk.
Gyermekünket, bármilyen egészségi állapotban legyen is, kihordom, a világra hozom, fel kívánjuk nevelni, és szeretni fogjuk.
A jelen nyilatkozatot nem kényszer alatt, tiszta tudattal teszem. Ezzel a nyilatkozattal az összes felelősséget teljes mértékben magunkra vállaljuk, mást nem terhel.
Budapest, 2006. április
UPDATE
A 2014-től érvényben lévő szabályozás alapján, 26/2014. (IV. 8.) EMMI rendelet
a várandósgondozásról szóló jogszabály alapján a szakszemélyzet köteles felajánlani(!!!)* a várandós édesanyának a várandósság első harmadában a genetikai tanácsadást (fogamzáskor betöltött 37. életévtől kezdve).
Az édesanya ezt az 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről * alapján elutasíthatja.
"Az ellátás visszautasításának joga
20. § (1) A cselekvőképes beteget - a (2)-(3) bekezdésekben foglaltakra tekintettel, illetőleg a (6) bekezdésben foglalt eset kivételével - megilleti az ellátás visszautasításának joga, kivéve, ha annak elmaradása mások életét vagy testi épségét veszélyeztetné.
(6) A beteg nem utasíthatja vissza az életfenntartó vagy életmentő beavatkozást, ha várandós és előre láthatóan képes a gyermek kihordására.
*(= NEM kötelezheti)
Folyt. köv. ...
